1月15日晚9時20分許，當飛機穩穩降落台灣桃園國際機場，結束在大陸78天「暖心之旅」的李女士和女兒小沂離家越來越近。從忐忑不安到滿懷感動，這一趟旅程她們真切感受了中國大陸的溫暖。

而在其身後，她和女兒的故事猶如一塊巨石投入湖中，正在掀起陣陣漣漪。

1月14日下午，莞小衛推送了台灣女童小沂專程赴東莞打全球首個SMA精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液的報導後，在海峽兩岸引發強烈反響，無數網友被他們的故事打動。

隨後，兩岸媒體紛紛報導，深入採訪此事。

這正是李女士所願。在台灣還有400多位SMA病友正等待救命藥，已經有台灣的病友聯繫她，也想來東莞打諾西那生鈉，「我盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利，都能來感受祖國的溫暖。」

目前，台灣規定7歲以下患兒符合相關條件可免費注射諾西那生鈉，超過7歲只能自己負擔，而全額自費的話一針就得約232萬元新台幣，約合人民幣51萬多元，打一年的費用普通家庭根本無法承受。

2021年11月，國家醫保局談判代表張勁妮「靈魂砍價」後，諾西那生鈉注射液在大陸的費用從每針近70萬元降至3.3萬元（折合新台幣14萬8千多），如果有社保，自費部分僅需1萬多元。眾多SMA患兒夢想成真。

按照諾西那生鈉注射液生產廠家的規定：在第0天、第14天、第28天和第63天給予4次負荷劑量，此後每4個月給予一次維持劑量，這樣算下來，在台灣和在大陸打諾西那生鈉注射液費用相差巨大。

小沂在東莞市婦幼保健院已經注射了4針諾西那生鈉，因為沒有社保，所以她是自費，每一針的費用3.3萬元。

李女士說，從台灣來東莞打諾西那生鈉，最大的障礙是費用結算的問題，台灣沒有支付寶和微信這兩種支付方式，台灣家長來大陸帶的現金數量有限制，台灣銀行卡又沒法直接在大陸刷，「我是請在東莞的台灣朋友幫我用人民幣支付，我再請家人將費用轉到她的台灣帳戶上。」

「如果國家能開設特殊通道，允許台灣家長帶足治療費用進來，專門用於孩子注射諾西那生鈉，那可真就是這些台灣小朋友的福音了！」這是李女士和台灣眾多SMA患兒家長共同的期盼。

眼下，東莞市婦幼保健院、東莞市兒童醫院均在開展為患者注射諾西那生鈉的治療。去年至今，市婦幼保健院已經治療兒童患者20餘例，成人患者近10例；市兒童醫院已經治療兒童患者23例，注射近100針。

1月13日，小慧和小萱這一對14歲的雙胞胎姐妹在市兒童醫院同時注射了第6針諾西那生鈉，醫院兒童神經內科、麻醉科、呼吸科、影像科、康復科組成的MDT團隊為注射全程保駕護航。

市婦幼保健院院長鄧皓輝教授和市兒童醫院院長鐘柏茂教授表示，無論來自哪裡，只要是SMA患兒，醫院就一定會做好治療工作，讓更多台灣患兒感受大陸的溫暖，「每一個小群體都不該被放棄！」

小沂赴大陸就醫的消息也被台灣媒體關注到，據《聯合新聞網》報導稱，小沂的家庭在台灣付不起一針要價230多萬元新台幣的藥費，媽媽曾向總統蔡英文寫公開信求救，無奈台灣給付條件嚴苛，小沂不在給付範圍。

◎來源｜廣州日報、聯合新聞網
◎編輯｜陳迅

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