1月1日，在棗莊市婦幼保健院兒童ICU病房，醫護人員為山東棗莊4歲的脊髓性肌萎縮症（SMA）患兒李佳樹加油鼓勁。脊髓性肌萎縮症是目前國際確認的7000多種罕見病之一。李佳樹已順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉，成為該藥納入醫保後大陸首個注射者。圖源：新華社，郭緒雷 攝

據在北京舉行的2022年中國罕見病大會消息指出，2022年大陸國家醫保藥品目錄調整，對罕見病用藥開通單獨申報管道，支持其優先進入醫保藥品目錄。截至目前，已有45種罕見病用藥被納入大陸國家醫保藥品目錄，覆蓋26種罕見病。

中國罕見病聯盟數據顯示，中國現有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。面對日益龐大的罕見病患者群體，用藥保障的步伐必須不斷加快。

報導中指出，大陸國家醫保局通過對罕見病藥品談判准入，降低罕見病用藥價格。國家醫保局醫藥服務管理司司長黃華波介紹，2018年以來，通過談判新增了19種罕見病用藥進入醫保藥品目錄，平均降價52.6%。

黃華波說，考慮到包括罕見病用藥在內的一些談判藥品價格較高、使用頻率較低、醫院配備確有一定困難，中國建立「雙通道」機制，讓醫院暫時沒有配備的談判藥品先進藥店，實行與醫院相同的報銷政策，緩解患者用藥「燃眉之急」。

建立罕見病用藥供應監測機制、提高罕見病用藥研發和產業化水準、支持中醫藥參與罕見病防治、推動建立中央和地方兩級常態短缺藥品儲備……工業和資訊化部副部長王江平介紹，中國採取一系列政策，努力提高罕見病用藥保障水準。

據介紹，下一步，中國將不斷探索完善罕見病用藥保障機制，持續推進國家醫保藥品目錄調整，完善談判藥品配備機制，同時加強政策銜接，發揮基本醫保、大病保險、醫療救助的多重保障功能，努力為罕見病患者提供更好保障。

◎來源｜新華社
◎編輯｜山那編

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